Een simpele vraag die (te) weinig gesteld wordt

October 07, 2019
547 keer bekeken 1 comments

Dat ‘advance care planning’ een belangrijk thema is in de palliatieve zorg blijkt wel uit het grote aantal projecten dat het ZonMw-programma Palliantie financiert. De vraag is of het accent bij vroegtijdige palliatieve planning direct op ‘zorg’ moet liggen. Ik denk van niet.

Wim JansenWat moet er aan zorg gepland worden op het moment dat de patiënt te horen heeft gekregen dat hij een ongeneeslijke, levensbedreigende aandoening heeft. Het merendeel van de patiënten zal op dat moment wellicht nog geen of beperkte klachten hebben. Toch zou op zo’n moment de simpele vraag gesteld moeten worden ‘Wat vindt u belangrijk in de beperkte tijd die u nog rest?’ Uiteraard moeten we niet verwachten of willen dat de patiënt daar direct antwoord op geeft. Het is een complexe vraag waar je niet dagelijks over nadenkt. Om de patiënten en zijn naasten te helpen bij het beantwoorden van deze wezenlijke maar moeilijk vraag zijn er verschillende hulpmiddelen om de patiënt te ondersteunen zijn gedachten te ordenen en te komen tot een of meer zaken die voor hem belangrijk zijn. Eventueel kan een verpleegkundige hierbij helpen. En laten we niet verbaasd zijn als er uit zo’n overdenkingsproces hele simpele, maar voor de patiënt erg belangrijke zaken naar voren komen. De wensen zouden vervolgens het uitgangspunt moeten zijn voor de wijze waarop we de zorg plannen en organiseren.

Scott Murray geeft voor drie typen aandoeningen (kanker, orgaanfalen en kwetsbare ouderen) op inzichtelijk wijze aan hoe het verloop van ‘wellbeing’ en ‘distress’ is ten aanzien van de vier dimensies van zorg (https://www.bmj.com/content/356/bmj.j878). Het artikel biedt bovendien interessante inzichten in waar de aandacht gedurende het ziekteproces op gericht zou moeten zijn.

Een voorbeeld
Een voorbeeld uit eigen ervaring: een familielid met gemetastaseerde kanker heeft lange tijd in het buitenland gewerkt. Hij heeft daar hele goede herinneringen aan en zou graag nog een keer teruggaan. Er wordt een tweewekelijkse palliatieve chemotherapie gepland, waar hij zich het grootste deel van de tijd erg ziek van voelt en tegelijkertijd gaat zijn conditie verder achteruit. De reis heeft uiteindelijk nooit plaatsgevonden. Als gevraagd was naar wat hij belangrijk vond om nog te doen, dan was wellicht voor een andere planning van de chemotherapie gekozen.

Waarom wordt de vraag niet gesteld?
Waarom wordt die vraag dan niet of nauwelijks in een vroeg stadium gesteld? Zou de desbetreffende arts bang zijn dat hij vast komt te zitten aan de wensen van de patiënt? Dat hoeft niet. Niet als een arts onderdeel is een team van zorgverleners van verschillende disciplines. Al naar gelang de aard van de wens kan dan bezien worden wie zich daarvoor gaat/gaan inzetten (hebben ze trouwens in Vlaanderen al jaren geleden bedacht…) Hoe groot zal de voldoening bij patiënt én nabestaanden zijn als zij kunnen zeggen dat gerealiseerd is wat de patiënt echt belangrijk vond. Het verhoogt de kwaliteit van leven. En zoals eerder gezegd gaat het vaak om heel simpele dingen, denk bijvoorbeeld aan het bijwonen van een huwelijk van een kind, het blijven werken in de tuin, wandelen, kunnen genieten van de aanwezigheid van dierbaren.

Ik wil iedere zorgverlener oproepen ‘verdiep u in de hulpmiddelen die er zijn om patiënten en naasten te helpen om de zaken te benoemen die voor hem belangrijk zijn, stel de vraag vroegtijdig en ervaar hoe groot de dankbaarheid zal zijn’.

Dan stellen we de patiënt echt centraal!

Comment

Twitter

1  Comments

 
We use CAPTCHA to prevent spam. Tick the checkbox to continue. You might be asked to select certain images

One moment ...
Susanne Niesten October 09, 2019

Vandaag gaf ik post hbo scholing over Ergotherapie in de laatste levensfase. Als Ergotherapeut staat betekenisvol handelen centraal en is de vraag wat iemand wenst een vanzelfsprekende vraag. Met elkaar aandacht geven aan hoe wil iemand ertoe doen' juist ook in het laaste deel van het leven. Mooi! Stel de vraag en ben van betekenis.